Barcelona, 28/02/2019 // Volver / Tornar-hi /
SOBRE
LES MALALTIES RARES
Vint-i-vuit
de febrer és el dia que
es proposa per assumir
més consciència sobre
les malalties rares, que
afecten sobre tot els
nens.
No
són freqüents: són
rares. Però tres de cada
quatre pacients són
nens, i un de cada tres
morirà abans de fer els
5 anys. Prou que amb
això es veu que aquestes
malalties no són poca
cosa.
En
diem «malalties rares»
per indicar un conjunt
de malalties poc
habituals, de diagnòstic
complex i de fosques
perspectives, i de
tractament difícil o
impossible. N'hi més de
sis mil. La majoria són
d'origen genètic.
En
dos de cada tres
pacients, els símptomes
comencen abans dels 2
anys. Tal vegada és
quelcom més o menys
evident. Tal vegada és
quelcom subtil que no va
prou bé i que reclama
més controls, estímuls
que no estimulen,
mirades que no miren,
preguntes sense
resposta. La
discapacitat apareix a
poc a poc com a
conseqüència del dèficit
sensorial o
intel·lectual, o del
moviment, o tot plegat.
Els
símptomes varien segons
de quina malaltia es
tracti, i varien també
segons cada pacient en
particular, segons
l'evolució, segons el
temps, segons la
progressió, segons la
invalidesa. Són moltes
malalties i són ben
diferents, i això fa que
sigui difícil
d'adonar-se'n.
Tot
sembla desconcertador,
les perspectives són
difícils d'assumir. No
hi ha més remei, però,
que agafar el problema
ben agafat, i mirar
d'entendre el que és
difícil o impossible
d'entendre. No hi ha
temps per perdre. Tot
d'una s'ha de començar
la feina i s'ha de
buscar l'esperança fins
i tot allà on sembla que
només hi ha
desesperança.
Tot
això s'ha de saber, és
bo que se'n sàpiga. El
diagnòstic pot trigar
mesos o anys, no és ni
fàcil ni ràpid, ni es
pot fer en qualsevol
hospital, però qualsevol
hospital sap a quina
porta ha de picar. Més
enllà del diagnòstic, és
probable que les
perspectives continuïn
fosques.
Les
malalties rares
comprometen el
desenvolupament, i
algunes fins i tot la
vida del nen. Alhora
trasbalsen la vida de la
seva mare, del seu pare,
de tota la família
perquè el pacient
necessita atencions
constants, i aquestes
atencions, si hi ha
complicacions, seran
cada cop més imperioses.
La
societat, la comunidad,
per tant, també ha de
trobar-se compromesa amb
aquests nens i amb
aquestes famílies. És en
aquest context que es
proposa que cada dia
vint-i-vuit de febrer
sigui en especial
dedicat a les malalties
rares. Per saber-ne més,
i mirar de fer alguna
cosa. Cadascú al seu
nivell, però al màxim
nivell.
Hi
ha l'organització
Eurordis, The
European Organization
for Rare Diseases.
També hi ha Feder,
la Federación Española de
Enfermedades Raras,
i és aquí on trobo
aquest testimoni,
colpidor i alhora
esperançador, d'una
mare, infinita:
«Cuando
entra la enfermedad en
casa todo se viene
abajo. De poco sirve tu
profesión, tu nivel de
vida, tus conocimientos,
las personas que te
rodean. El impacto es
brutal, y sobreponerse
cuesta mucho.
No
estábamos preparados
para que la salud de
nuestro hijo fuese tan
frágil, ni lo estábamos
para las consecuencias
sobre su vida, y sobre
la nuestra. La infancia
de nuestro hijo se
volvió dura, muchas
veces triste, dolorosa.
Las
dificultades,
la enfermedad en tu
familia te hacen sufrir
pero también te llevan a
encontrar a personas
especiales y valiosas
que te ayudan a
levantarte, que te
regalan lo que no se
paga con dinero.»
Us proposo de visitar el ueb de Feder, i veureu que hi ha molta cosa ja feta, però encara n'hi ha molta per fer. Veureu que ens esperen, perquè n'hem de fer alguna cosa per col·laborar-hi.- [Publica la premsa: pdf]
22/02/2019:
«Una
epidèmia de xarampió
deixa almenys 189
morts a les
Filipines.
El
brot ja ha afectat
11.450 persones a causa
de la por que tenen a la
vacunació.
La
majoria de víctimes
d'aquesta epidèmia han
estat nens sense
vacunar. Les autoritats
estimen que uns 2,6
milions de nens no han
estat immunitzats.
I
és que a les Filipines
hi va haver una gran
polèmica a causa de la
vacuna Dengvaixa, contra
el dengue, que es va
administrar a les
escoles entre el 2016 i
el 2017 i que va causar
la mort de molts
infants.
La
farmacèutica que la
fabricava, la francesa
Sanofi Pasteur, es va
veure obligada a admetre
el 2017 que la vacuna
provocava símptomes molt
més greus en la gent que
es contagiava amb el
virus.»
(L'Organització
Mundial
de la Salut, però,
sembla que sobre
aquest punt manté una
actitud discreta,
potser sospitosa, potser
còmplice.)
Articles publicats des del març de 2013 a la premsa, en català / en castellano
Redactar o corregir textos, en català / en castellano
Paulo Bello / Alicia Bello
- 2019
[--/02/19] [14/02/19] [23-27/01/19] [17/01/19] [03/01/19].-
- 2018
[16-24/12/18] [10-11-12/18] [12/10/18] [13-27/09/18] [26/08/18] [12/08/18] [02/08/18] [15/07/18] [01/07/18] [21/06/18] [07/06/18] [20/05/18] [10/05/18] [26/04/18] [07-12/04/18] [29/03/18] [11/03/18] [25/02/18] [01-15/02/18] [15/01/18] [04/01/18].-
- 2017
[17/12/17] [07/12/17] [23/11/17] [09/11/17] [26/10/17] [12/10/17] [1-O: 01/10/17] [12/09/17] [27/08/17] [13/08/17] [03/08/17] [20/07/17] [06/07/17] [22/06/17] [08/06/17] [11-25/05/17] [27/04/17] [13/04/17] [30/03/17] [16/03/17] [02/03/17] [16/02/17] [04/02/17] [02/02/17] [19/01/17] [05/01/17].-
- 2016:
[08-22/12/16] [24/11/16] [10/11/16] [27/10/16] [13/10/16] [29/09/16] [15/09/16] [01/09/16] [15/08/16] [01/08/16] [17/07/16] [04/07/16] [23/06/16] [09/06/16] [26/05/16] [12/05/16] [28/04/16] [14/04/16] [31/03/16] [12/03/16] [03/03-18/2/16] [04/02/16] [23/01/16] [07/01/16].-
- 2015:
[24/12/15] [10/12/15] [22/11/15] [08/11/15] [29/10/15] [15/10/15] [28/09/15] [25/09/15] [17/09/15] [11/09/15] [01/09/15] [06-20/08/15] [31/07/15] [23/07/15] [10/07/15] [25/06/15] [11/06/15] [30/05/15] [23/05/15] [15/05/15] [02/05/15] [23/04/15] [05/04/15] [02/04/15] [21/03/15] [07/03/15] [20/02/15] [07/02/15] [24/01/15] [14/01/15] [10/01/15].-